Sluta inte kämpa!

Jag har äntligen fått en operationstid. Den 10 sep, vet tyvärr inte vilken tid. Dom har en patient till som ska operas av samma läkare som mig.
Sen dom ställde in min operationstid den 20 maj har jag hela tiden kämpat för att få en ny tid.
Jag har hela tiden inbillar mig. Om jag bara får en ny tid, kommer smärtorna lugna sig lite.
Även om jag vet att det inte sitter i psyket. Men om man ser ett slut, brukar man slappna av, på så sätt mår bättre. Tyvärr är det inte så.... Nästan tvärtom tycker jag.
Smärtorna tycks aldrig lugna sig och det är väldigt sällan min medicin hjälper på en nivå att man kan känna man lever lite.
Psyket är nästan det värsta. Jag är så ledsen hela tiden.
Gråter flera gånger om dagen utan att veta varför. Vill inte prata med folk eller träffa någon.
Vill bara ligga i min pyjamas... Inte tvätta mig, inte bry mig om nånting. Leva på skräpmat och jordgubbar.
Jag bestämde mig för länge sen när allt detta börja... Du får inte sluta kämpa Christa.
Så varje dag ser jag till att komma in i duschen. På med ren pyjamas om jag inte orkar ta på mig vanliga kläder. Ut över det bäddar jag sängen, diskar undan efter frukosten. Små pysslar i hemmet och försöker göra en stötte sak. Dammsuga, tvätta, ringa 17 samtal, laga mat, mm
En sak bara för att jag inte ska ge upp, inte sluta kämpa....
Jag tittar mig ofta i spegeln och tänker... Gud! Som du ser ut... Så jag försöker lite... Men känner mig inte så söt längre.... Känner mig, tjock, grå, sliten och livlös. Jag får många gånger dåligt samvete över hur jag ser ut för prinsens skull.
Han blev förälskad i en glad livfull och söt tjej.... Men hon känns långt bort...
Jag har bestämt mig för att hon ska komma fram igen... Inte minst för min egen skull.
Jag vet att resan kommer vara lång och tuff, men känns som det kommer vara en picknick jämfört med hur livet har varit.
Jag tänker ofta på hur mycket prinsen gör för mig varje dag. Varje dag rinner han och frågar hur jag mår, hur natten har varit med smärtor, påminner mig om mina så "måsten" peppar mig att komma ut och få lite luft. Ser till att jag äter, ordentlig mat. Lagar mat 80% av dagarna för att jag inte orkar/kan.
Finns vid min sida när jag behöver honom. Kör mig land och rike runt när jag vill träffa en vän eller två. Tar ledigt från jobb när jag ska till doktorn. Om han inte själv kan köra mig eller följa med finns hans helt enastående mor. Hon är minst en lika stork klippa son han e.
Jag tänker ofta på hur jag hade klarat mig utan prinsen och hans mor. Utan deras kärlek och stöd.
Tänk om jag inte hade träffat honom precis innan allt detta hemska hände.
Tänk om jag hade bott kvar i min lägenhet ensam med mina katter.... Jag vågar nästan inte tänka på hur enormt mycket jobbigare denna långa hemska resa hade varit. Jag tror att utan prinsen hade jag nog gett upp.
Han gör mig  sååååå enormt obeskrivlig lycklig mitt i alla smärtor. Jag har aldrig varit så lycklig.
Jag skrattat mig lycklig över att jag inte sluta leta efter den speciella känslan jag visste fanns för ut.
Över att jag inte "nöjde" mig, utan vänta på den perfekt mannen för mig, min prins.
Det jag längtar mest efter, är att få uppleva livet på nytt med min älskade prins.

Ska försöka samla tårarna och gå och lägga mig. Ber en stilla bön varje kväll att min operation inte kommer bli inställd igen.... Söta drömmar världen. Tack för titten. :)

Hjälplös!

Ett par veckor efter midsommar började jag ifrågasätta sekreteraren på avdelning 33 på hbg sjukhus.
När dom stälde in min op den 20maj blev jag informerad om att jag var högprioterad.
Hon sa att jag nog skulle få en op efter midsommar som senast August/september.
När jag efter midsommar började fråga vart mig op tid tog vägen, så kom sanningen krympande...

Vad om medlande var att OM en cancerpatient avbokade sin tid, står jag först i kö.
Annars får jag tidigast en op tid vecka 37, men INGA garnatier. Då man inte prioterade smärta.
Han säger att det är politikerna som bestämmer hur sjukhusen ska prioterade sin patienter.

Jag ville då obrå vårdgarantin. Men hon sa att det kunde jag först när mina 90 dagar hade passerat.
Jag frågade då vart man räknade från.
Den datumen läkaren i hbg bokade min operation. Det vill säga 20 maj sen 90 dagar fram.
Jag tyckte det lät konstigt och beslutade mig för att kontakta patientnämden.

Det visade sig snabbt att hon hade fel fel fel.... Jätte fel... Efter dessa åren är jag tyvärr inte förvånad.
Väldigt vanlig att dom inte har koll på läget... Suck!
Patientnämden bekräftade mina misstankar. Man räknar från den dagen det muntligt beslutas att en behandling eller operation ska utföras för att förbättra hälsositvation för patienten.
Det vill säga i mitt fall den 21 mars 2013
Patientnämden går då in och obrå vårdgarantin på mina vägar. Det finns en ansvarig på varje sjukhus
som får min "ansökan" hon/han ska då kontakt en vårdpol. Där genom får hon/han information om vart det är kortast väntetid för min del. Sen är det deras ansvar att kontakta mig och berätta hur det ser ut, samt hur lång väntetid jag kan räkna med.

Jag kontaktade patientnämden vecka 27. Min handläggare beklagade situationen och var väldigt duktig på att få fram all information och underlag för att obrå vårdgarantin för min skull.
Detta skapade ett hopp. Hon sa att jag skulle får mer information innan veckan var slut.
Kände äntligen att det började ljusna i tunneln :)
En vecka senare hade jag inte hört något. Ringde patientnämden igen.
Hon blev väldigt förvånad över att ingen hade ringat mig från hbg sjukhus.
Hon ringde, fick till svar att dom inte viste vad dom skulle göra med mina papper. Dom trodde bara att det var en information för deras del, inte att DOM skulle göra något.
Det är en gåta för mig hur man kan ha så dåligt koll på sina egna arbetsuppgifter och även få betalt.
Man handläggare blev irriterad och gjorde en anmälan mot dom som agerat fel. :D
Nu är vi inne i vecka 32 och jag har fortfarande inte fått någon operations tid. Dom skyller på att det är semestertider och jag får ha tålamod. Tycker inte jag har annat än tålamod. :(
Ringde idag igen till patientnämden för att höra hur det går. Inga svar.... :( suck!
Jag frågade om sjukhuset får några böter elle om jag får någon ersättning.... Dom har ju enda passerat sina 90 dagar med ca 50 dagar...
Tydlige anser regeringen att det är bättre att ge sjukhusen en morot istället för att straffa dom.
Desto högre procentuellt patienter som får hjälp inom 90 dagar, desto mer pengar får respektive sjukhus av regeringen.

Jag känner mig så hjälplös.... Det finns inget man kan göra för att förbättrar situationen.
Bara vänta, vänta, vänta.... Jag är så tröt på att vänta. Jag e så tröt på att känna mig hjälplös.
Jag är så tröt på systemet som inte fungerar....
När man e sjuk ska man kunna slappna av och vet att dom människorna som tar hand om en gör allt dom kan för mitt bästa. Man ska känna sig trygg i att systemet är uppbyggt på ett sätt så att det alltid är till fördel för patienten. Man ska vet att man inte behöver vara sjuk en dag längre än det behövs.
Men tyvärr så fungerar inte verkligheten inte så.... Lång ifrån :(
Det är en evig kamp. Hela tiden ringa  och dubbelkolla andras arbeten. Hela tiden ifrågasätta svaren man får, då 50% av dom är felaktiga. Oftast.... Tyvärr.... Evigt tjatande.... :(

Jag funderar mycke på om dom som sitter och bestämmer i vården själv har varit sjuka. Upplevt hur deras system och reger påverkar patienter och personal....
Jag e så uppgiven att jag inte ens orkar bli arg mer....

Tack för titten :)

Cupkaks tävling Jonstorp.

Söndagen den 7juli hade dom en cupkakstävling i Jonstorp.
Det var första gången, så det var inte så många deltagare.

Jag bestämde mig för att vara med i tävlingen. Skulle göra en sommar cupkaks med fjärilar
I Choklad och crème frosting med vit choklad.
Hela veckan planerade jag inför söndagen, då jag ville göra ett helt eget resept. :)
Det gick tyvärr inte så bra med mina fjärilar. På lördagen var min magen väldigt väldigt
tramsig. Detta lede till att jag inte orkade göra mina fjärilar på lördagen.
När det blev söndag började dagen lika jobbigt som lördagen sluta och mina
fjärilar hann inte stelna helt.
Jag blev väldigt ledsen och ville helt plötsligt inte vara med i tävlingen. Men fina svärmor
peppa mig och jag improviserade i stället. Så dom blev fina enda. Inte så proffsiga som jag hade
önskat, men ok enda. ;) Då jag vann första pris är jag väldigt tacksam för att
svärmor tror på mig.

Sommar cupkaks alla Christa :)

Frukt puré,

5-6st rabarber (ca 30cm långa )
1L färska jordgubbar.
1,5 dl strösocker.
1tsk vaniljsocker.
3msk vatten eller flädersaft.

Skölj, skiva och rensa frukterna. låt dom små koka ca 30min eller tills frukten är mjuk.
Skumma av orenheten, och sila av överflödigt vatten. (fruktsaft) mosa eller mixa till en slät puré.
Låte svalan innan den används i smeten.


Cupkaks (24st ca)

5dl vetemjöl
1tsk bikarbonat
1tsk bakpulver
1nypa salt
2tsk vaniljsocker
1dl brun farin socker.
3,5 dl strösocker.
230g smör. (riktigt smör. Smält, svalnat)
4st stora ägg
4,5 dl frukt puré
0,5dl rapsolja
100g mörk choklad (chokladknappar)

Gör då här.

Sätt ugnen på180g Blanda mjöl, bakpulver, bikarbonat, salt, vaniljsocker i en skål.
Vispa ägg, socker och smör fluffigt. (ca 3min ) Tillsätt mjölblandningen och vispa till en slät smet.
(vispa inte mer än nödvändigt) tillsätt purén, oljan. Rör slutligen i chokladen försiktigt med en sked.

Fördela smeten i cupkaks formar 2/3delar. Grädda ca 25min
Låt inte cupkaken stå kvar i plåten. Då fortsätter dom bakas. Flytta upp dom  på galleri för att svalna.

När cupkaken har svalnat, spritsa på frosting efter behag och dekorera med färska jordgubbar.
Smaklig måltid, :)

Bägare rann över!

Igår rann min bägare över... Kan inte minnas när jag senast var så arg...

I måndags ringde jag kirurg avdelningen på HBG sjukhus. Pratade med sekreteraren.
Jag frågade henne om hon hade några nyhete om min op-tid. Men tyvärr inte...
Hon var dock lite mer ärlig än tjejen jag tidigare hade prata med.
Hon berättade att under sommaren fram till den första septermber, operera men 
endas en kanske 1,5 dag i veckan. Då prioterade man endast cancer patienter. 
Jag skulle därför först räkna med att få en op-tid mitten kanske slutet av september. 
Givetviss kunde jag har tur, om ett avbok sker,  då står jag först i kö.
Tror inte att kan avbokar sin op tid om man har cancer... 

Uppgiven började jag söka runder på nätet efter lite hjälp. Läste då att man i Kristianstad 
har kortast väntetider i hela Sverige, för min typ av operation. 
Jag ringde ditt och pratade med en trevlig tjej. Hon beklagade situationen och skulle be någon 
av kirurgerna att titta på min journal och återkomma. Försöker inte hoppas förmycket, men
dom anser att smärta är lite viktigt som cancer. vilket jag i också anser. Känndes skönt att höra. 

Igår fick jag reda på att HBG sjukhus ska operera en tjej på måndag för en ofarlig cysta
på/i tarmen. Tjejen har inte ont och inte cancer. Detta gjorde mig vansinnigt arg.
Givet viss ska denna tjej också får sin operation. Men har man inte ont eller något livshostande fel kan man vänta tills september. Anser att det är fruktansvärt elakt att prioterade henne framför mig. 
eller någon annan patient i svåra smärtor... 
Jag blev så ARG att jag var tvunge att får lite svar... 
Jag ringde till sekreteraren igen på kirurgavdelningen igen och bad som chefens namn och även chefens chef. Namnen kunde jag få,  men inte deras telefonnummer. 
Ringde till växeln, men hon fick inte koppla igenom mig då jag var en patient. 
Jeg sa då, ring du upp honom och säg till honom att ta mitt samtal eller jag ringer hans chef.
Fick till svar att han inte hade tid.. 
Ringde hans chef. Var väldig trevlig först och berättade för henne vem jag var och varför jag rinde. 
Men hon sa att jag var fel informerad, för dom hade minsan ingen patient som skulle opereras på måndag som inte hade cancer. Jag sa då.. 
Hur kan jag vet att du talar sanning. Jag kan aldrig motbevisa dig, för om jag kräver att se operationschemat, får du inte ge det till mig pga av alla regler. Så hur kan jag lite på ditt ord. 
Då blev hon lite irriterad på mig, men beklagade att jag hade så dålig erfarenhet av personalen. 
Jag tänkte, du skulle bara veta... 
Hon skulle dok prata med avdelningschefen på kirurgen, be honom återkomma. 
Sen fråga jag hur det skulle hjälpa mig få en operationstid. Fick till svar att det var minsan inte henns regler utan det var politikerna som hade bestämt hur man ska prioterade patienterna och smärta enligt politikerna inte är prioterade för man anser att det inte skadar. Kändes som en dålig ursäkt. 
Om hon har rätt i sitt svar borde jag nog hälsa på upp i stokholm och berätta för våra söta politiker hur man mår när man har ont... 

Jag blev faktiskt lite imponerad. En timme senare ringde avdelningschefen. 
Han drog en fet lögn om att han tänkte på mig varje vecka när han boka op schema och beklagade så att kan inte kunde göra något. Han lider så med mig.... Skit snack...Det inte han som har ont. 
Han berättade  även att jag skulle inte räkna med en operation fören vecka 37. 
Vecka. 37... Skojar du med mig.... Men han skulle se om vi kunde göra en nersöv rektoskopi för att minska mina smärtor, men dom hade nog först tid med det i v 31. 
Jag frågade om en nersövd rektroskopi för 3 veckor sen. Om dom rengör min endtarmen minskar mina smärtor radikalt. Behandlingen tar 15 min. Kan inte förstå att det ska ta sån tid, 
Måste ju vara en rutinundersökning. Han skulle återkomma, så vi får se.... 

Jag e fortfarnde arg... Jag är även trött på att vara arg, tröt på att skälla... 
Fundera ofta....undra om jag kommer bli samma glada, mjuka Christa igen. 
Eller jag kommer bli så hård som sjukvården har "tvingat" mig att bli. 

Tack för titten. :) 

Smärta!

Under åren som jag har kämpat med mina smärtor i magen har jag alltid fått lite
andrum då och då... Detta små andrum hjälper mig att hålla mig stärk.
Ibland så blir jag smärtfri av medicine och känner mig några timmar som "vanlig"
Finns enstaka dagar som smärtorna i sig själv lugnar sig ner till en bättre nivå.
När man ligger där, så är det lättar att blockera smärtan i vardagen genom att aktivera sig.
Jag värdesätter mina små andrum enorm. Vi brukar försöka göra något roligt då...

De senaste månaderna har smärtan blivit värre, mina små andrum blir kortare och kortare.
Många dagar lyser dom helt med sin frånvaro...
Jag säger ofta till mig själv, det blir bättre om en stund... Andas och försöker vara positiv.
Jag e livrädd för att bryta ihop. Vet inte om jag orkar resa mig igen om jag tillåter
mig  själv att trilla...

Dom senaste fyra dagarna har varit enu värre än vanligt. Jag trodde ärligt talat inte att det kunde
bli värre. Man inbillar sig, att värre än så här blir det inte, enda så tar smärtorna mer och mer över.
Dom tar över vardagen, psyket, kroppen, glädjen i livet...
För varje dag som går saknar jag mitt friska liv mer och mer...
Om smärtan fortsätter på denna nivån, orkar jag inte mycket mer. Då kommer vi åka in på sjukhuset igen. Även om jag inte vill ligga där flera veckor och vänta på min operation...
Har jag nog inte så mycket val.

Det sägas att alla motgångar i livet stärker dig för nästa steg i livet. Det sägs att du får reskap att hantera framtiden. Funderar på vad jag har att vänta som gör att jag behöver vara så stärk...
I september fyller jag 35 år. Det enda jag önskar mig är lite medvin dom närmsta 10 åren.
Tror minst att det kommer ta mig 10år att repa mig efter detta... 

Ber en stilla bön, att sjukhuset ringer i morgon och har en operationstid. Hoppas! Hoppas!

Tack för titten. Önskar er alla en fin midsommar helg :)

Sårbar!

Det är länge sen jag skrev.... Har haft så många känslor att jag inte vetat vart jag skulle börja.

Den senaste tiden har jag blir mycket sämre i magen och är väldig låst hemma. Jag kan/vågar inte lämna huset själv. Väldigt tråkigt faktiskt.
Min psykolog är en ängel och kommer på hembesök nu när jag inte kan ta mig själv till henne.
Den enormt fina servisen är jag obeskrivligt tacksam för.

Vårt senaste möte pratade vi om sårbarhet. Jag har hela livet varit rädd för spindlar, men enda på en nivåer att det inte har påverkat mitt liv. Min vardag.
Sensmärtorna ökade i magen har spindelrädslan ökat. Jag känner en enorm panik vid bara tanken av en spindel. Spelar ingen roll hur små dom är.
Jag kontrollerar tak, väggar, hörn mm så där inte finns några spindlar. Rycker till vid skuggan av något som skulle kunna vara en spindel..... Väldigt påfrestande.
Jag pratade med psykologen om det. Hon tror att då jag är väldigt sårbar just nu, svårt att röra mig, svårt att kontrollera mitt eget liv så kan en fobi förstärkas.
Jag har funderat mycket på hennes ord. Jag känner mig svag och utsatt, sårbar!
Min fobi har minskat efter vårt samtal. Jag vet ju att en spindel inte kan skada mig.
Även om jag rör mig långsamt, så kan jag röra mig, oftast! ;)
Jag jobbar dagligen på att förbättra mina tankar kring dom spindlarna. Trodde aldrig jag skulle kämpa med det också mitt i allt...

Prinsen är fantastisk, han tar bort alla spindlar som hälsar på vårt lilla hus, vilket jag är enormt tacksam för. Även mina sköterskor fixar ;) snälla är dom.

Önskar er alla en fin vecka. :)

Detta är inte okej!!!

Hej alla glada :)

känner mig uppgiven, arg, besviken, ledsen och frustrerad. Många känslor på en gång. Suck!

Den 22 nov 2010 skickade hbg sjukhus upp en remis till Göteborg (mag och tarm. Moterikavdelningen) Läkaren hade sagt att det skulle ta tre veckor för att få en tid. Då landar vi runt lucia. Jag tänkte. Nu det jul, tar säkert lite längre tid. Dom kanske t.o.m har stängt lite över julen om dom nu e en specialavdelning.

Den 9 januari hade jag fortfarande inte hört något. Jag ringde då till hbg, mag och tarm för att höra om dom viste något. Men tyvärr inte dom heller. Jag fick ett nummer till Göteborg och ringe dom. Sköterskan kunde inte hitta någon remis på mig. Hon bad mig då kolla med hbg om dom hade lagt med ett betalningsförbindelse. Det hade dom inte gjort. :( sköterskan lova då att lösa det direkt.
Jag väntade en vecka med att ringa till Göteborg igen, tänkte. Nu e allt fixat. Men ack nej. Fortfarande ingenting. Jag ringe igen till hbg. Sköterskan sa då att verksamhetschefen varit ledig, han/hon måste skriva under betalningsförbindelsen.
Jag fråga då, när gör han/hon det???
Ja, nu i veckan sa sköterskan.

Jag ringde då igen i fredags, till hbg. Då säger sköterskan att mina papper blev faxade upp som igår, dvs i torsdags. Jag tänker då, ok. Bra!! Ringer och kollar på måndag.
När jag nu ringde idag, hade dom fortfarande INTE fått någon remis och betalningsförbindelse. Suck!!! :( Jag fick ett faxnummer av Göteborg. Ringe igen till hbg och bad henne åter igen faxa papperna. Vilket hon lova.
Jag fråga henne hur dom kunde göra en sådan miss med betalningsförbindelsen?
Hon sa bara att dom trodde dom ville titta på min remis utan.
Jobbar man i sjukvården ska man inte tro, man ska VETA. Vet man inte får man fråga någon eller undersöka saken. Det är faktiskt människors liv dom leker med..... Grrrrrrr!!!
Att man gör fel är en sak. Men att det ska ta 14 dagar att rätta till det, är katastrof.
Än vet jag inte om dom har fått rätt på det, prata precis med Göteborg. Nu kan dom se mitt namn i systemet. Men dom kan inte svara på om allt är rätt forsen i morgon.

Genom dessa 18 månader jag har varit sjuk, har sjukvården gjort så många fel, skrämmande många. Så detta tänker jag göra en anmälan på. För så får det inte vara. Tänk alla dom människorna som inte ringer och kolla upp saker och ting, så som jag gör.....

Då får man skaffa sig bättre rutiner så sådan misstag inte sker. Grrrrr.....
Undra vad morgondagen bjuder på för överraskning.

Tack för titten ;)