söndag 29 september 2013

Operation!

Tisdagen den 10 sep 2013 fick jag äntligen min efterlängtade operation. Som jag har kämpat för att få doktorn till att utföra operationen. Jag har länge trott att endtarmen är roten till problemet. Men mina läkare har inte tyckt att jag skulle kunna ha så ont av en infektion i endtarmen.
Efter tre veckor på gastroenheten i september förra året fick jag nog och bad min allmänläkare om en remiss till Lund eller Malmö för en secon opinion. Doktorn i Malmö ansåg att man skulle ta bort endtarmen. Hon remittera mig tillbaka till HBG för att jag inte skulle behöva vänta så länge.
Jag såg att doktorn inte var så nöjd med beslutet från Malmö, men givetvis tänkte han genomföra operationen enligt planerat.

När jag vaknade upp efter ca fem timmars operation, kom doktorn förbi och pratade med mig.
Han berättade att allt hade gått jätte bra. Inge komplikationer på vägen.
Mina cystor på mjälten är oförändrade, endometriosen började dra sig tillbaka samt inga andra överraskningar i buken.
Endtarmen var så inflammerad och "rutten" att man inte hade kunnat använde den om man velat ta bort min stomi. Sen hittade dom även en stor samanväxting mellan endtarmen och ena eggledaren.
Läkaren lyckade nästan få bort allt, men fick lämna kvar lite för att inte skada min äggledare.
I övrig gick allt jätte bra att ta bort. Man har även sytt rumpan inifrån för att jag inte skulle få problem med stygnen eller läkningen. Tanke är att stygnen ska släppa själv och "försvinna"

Eftersom dom fick öppna upp mig i magen också fick jag en tunelerad ryggbedövningen.
Som satt 14 dagar. Det fungerad inte så bra i början. Men efter lite "recept" ändringar på bedövningen fick dom den till att hjälpa mig jätte bra på magen men inte i rumpan.
För att hjälpa mig med smärtorna i rumpan fick jag en morfinpump.
Väldigt praktiskt liten sak. Den gav mig morfin jämt över hela dygnet samt att jag kunde trycka på knappen för mer om jag behövde. Ibland fick jag över ex ketogan av personalen om det gjorde väldigt ont. Morfin pumpen stängde man efter tio dagar. Vilket har fungerat jätte bra. Personalens ger mig ketogan vid behov, men vi försöker klar oss på piller.

Det blev ett intressant slut på ryggbedövningen. Sköterskorna gör kontroller med jämna mellanrum. Dom kollar blodtryck, syresättning, frågar om man kan röra ben, fötter mm och hur ont har du nu?
Natten till tisdagen den 24sep domnade mina fötter, vänstra ben och halva höger. Kändes som dom halvsov. Sköterska blev lite orolig och ringde jour doktorn. Han var lite rädd för att ge mig en smärttopp och bad sköterska sänka edan från 10 till 9 OM jag kände att jag stod ut med dommnimgaran och det inte påverka min andning. Doktorn ville helst vänta tills dag personalen var på plats och han visste det fanns resurser att hjälpa mig om jag fick ont.
Jag vaknade ett flertal gånger under natten helt dygn vått över allt, alla sängkläder, täcken, kuddar, kläder och jag. Man skull tro jag tagit en dusch i sängen. Sköterskorna hjälpte mig med torra kläder och sängkläder med då jag vid den tidpunkten blivit förlamad i båda ben och höfter var man inte till mycket hjälp. Obehagligt att inte kunna röra sig och hjälpa till.
Kl 07.00 stängde dom av edan. Långsamt fick jag tillbaka känseln i benen och höfterna. Men inte fören  kl efter ett kände jag mig normal igen och kunde stå stadigt på mina ben.
Jag var lite nervös över hur ont jag skulle få, i snittet på magen. Men det kändes jätte bra och känns fortfarande jätte bra. Känner inte av dom gamla smärtorna heller. Underbart!

Det är en evig kamp att repa sig efter operatinenen i endtarmen. Även om jag visste det skulle bli tufft, hade jag inte räknat med alla dessa "hinder" Jag har enormt svårt att sitta. Dom första 14 dagarna var det helt omöjligt att belasta direkt på rumpan. Men det börjar bli litet lättare. Korta stunder med en rund kudde kan jag sitta på en stol. Igår började det nästa kännas bra att sitta. Även om det bara var en kvart. ;)  Böja sig är något jag mer än gärna undviker. Balanssinnet lyser med sin frånvaro. Yrseln slår på när jag är uppe går och sitter upp. Efter en stund blir jag helt kallsvettig och känner mig vit om nosen. Här på sjukhuset har jag ett gåbord och massa tjejer som finns till hanns när man behöver hjälp. Känner mig lite nervös för hur det ska gå hemma.
Jag mår även konstan illa, har svårt att äta. Jag hade lite hoppats på att alla dessa tråkiga symtom skulle försvinna när dom stängde av ryggbedövnngen. Även om det har blivit bättre är det tyvärr långt ifrån bra. Känns som en ond cirkel. Jag vill inte äta för då mår jag illa. Om jag inte äter får kroppen ingen näring. Får kroppen ingen näring, blir jag inte av med yrseln. Blir jag inte av med yrseln blir det svårare att röra sig och tar länge tid för mig att bli stärk och få komma hem.

Natten till idag, sov jag äntligen utan att vakna av smärtor mitt i natten. Gick även bra på morgonen. Behöver inte be om mer medicin ut över det som var ordinerat ända fram till lunch. Underbart. Även om jag kände mig ledsen och nerstämd hitta jag ett lite hopp om att, NU kommer det snart bli riktigt bra och jag kommer komma hem till min älskade prins.
Men lyckan vände snabbt..... :(
Jag hade känt ett stygn i rumpan som stack ut ca 5mm. Sköterskan hade frågat doktorn vad dom skulle göra med det. Fick till svar, att dom skull ta bort det.
I min lilla värd när jag fick det svaret tänkte jag. Hmmmmm, ok. Då klipper dom nog bara bort den lilla biten eftersom jag e sydd på insidan. Vänder rumpan till och känner mig inte så bekymrad,
tills det börjar göra JÄTTE ONT
Jag ber sköterskan sluta medan tårarna rinner av smärta. Hon sluta och säger. Oj oj. Trodde inte du skulle reagera så häftigt. Jag fråga vad hon gjorde eftersom det gjorde så ONT. Då berättar hon att hon försökte dra fram hela stygnet för att kunna klippa bort det. Hon har lyckats dra så mycket att nu sitter knuten till stygnet på utsidan av operationssnittt.
Jag har så fruktansvärt ont nu, trots 7 sprutor ketogan. Jag kan knappt röra mig utan att stiga i smärta. Jag kan inte gå utan att gråta av smärta.... :(
Jag blir så ledsen.... Kan inte förstå hur hon tänkte. Jag har nu sagt att ingen får röra mig i rumpan igen, utom doktorn. Ber en stilla bön att hon inte har gjort någon permanent skada i rumpan på mig.

I morgon är det en ny vecka... Hoppas på lite medvind och en god natts sömn.
Hoppas även att smärtorna lugna sig igen. Just nu känns det som operationsdag fem smärtmessigt i rumpan....

Tack för titten :)

måndag 9 september 2013

Nervös!

I morgon den 10 september är det äntligen dags för min efterlängtade operation. 07.15 kör dom ner min på operationssalen. Där ska dom sätta en epidral som hette något konstigt. Dom vill försöka få den att sitta så länge som möjligt för att underlätta mina smärtor. Därför gör man en mer stadig variant på epidral. ;)
Jag har både bra och dålig erfarenhet av epidral. Ur smärtlindrings synpunkt är den fantastisk bra. Man blir helt bedövad och slipper känna sig som en trasdocka efter operationen.  Man känner sig mindre försiktig och det underlättar när man ska röra på sig rent psykologiskt.
Men den senaste epidralen dom satte gick inte så bra. Jag fick ligga på intensives nästan ett dygn (tror jag) sen flytta den på sig, så att min högra arm domnad av helt och mina ögon blev konstiga så jag blev skickad på akut CT skalle. Sen drog dom epidralen. Den satt 48h nästan. Deras önskan är att denna ska sitta upp mot fem dagar.... Vi får hoppas.
Jag känner mig även positiv till planen på att sätta ut smärtlindringen. Dom kommer koppla en morfinpump under operationen och fram tills jag kan äta som vanligt. Efter det får jag be om piller.
Man hoppas att epidralen kommer ta det mesta av smärta så att jag inte behöver så många piller och  när det är dags att åka hem, är jag fri från alla opiater....:D hoppas hoppas hoppas.... Tycker inte om att äta denna medicin.

Men vi (jag, prinsen och svärmor) är lite nervösa inför i morgon. Det är doktorns fel. :(
Han sa att OM dom hittar något annat som är fel eller om mina endometrioser har växt en massa kommer han inte ta bort endtarmen utan bara den andra han hittar.  Detta gör mig såååååå nervös.
Jag vet att det är endtarmen som är roten till problemet och min läkaren känns inte lika säker som jag. Remissen att operera bort endtarmen kommer från Malmö. Dom skickade remissen till min läkare i hbg för att jag inte skulle behöva vänta så länge (haha vilket skämt;) ) Han säger att han tror dom har rätt och att han har förtroende för beslutet. Men man börjar ju undra när han säger så dagen innan han ska operan mig. Funderar på om han känner att jag har trampat på hans stolthet.... Men, Svårt att veta.
Vi har i alla fall beslutat att OM doktorn får för sig att frångå planen vi har idag MÅSTE han ringa svärmor och konsultera med henne.
Jag tycke att det är skärmande att inte veta vad jag vaknar upp till i morgon. Känner mig ledsen och nervös. Det enda jag vill är att får tillbaka mitt liv.... Endtarmen gör sååååå ont och det blir bara värre och värre för varje dag som går. Jag har så svårt att förstå varför jag ska behöva kämpa så mycket. Varför kan man inte bara få ligga i sin sjukhussäng och slappna av. Veta att läkare och övrig sjukvårdspersonal gör allt för ens eget bästa och ser till att man inte behöver vara sjuk en dag länge än nödvändigt. En evig kamp...
Tänk om jag vaknar upp i morgon och inget är bättre.... Tänk om jag ska behöva vänta på en ny operationstid för att doktorn gör något annat än det vi har bestämt i morgon.... Tänk om jag ska ligga med dessa hemska smärtor flera månader till....
Jag e såååååå nervös..... Snälla doktor! Gör vad du har lovat! :( suck!

Tak för titten :)

onsdag 4 september 2013

Släktträff:)

I helgen var vi på släktträff med hela prinsen familj. Dom försöker träffas ett par gånger om året.
Jag tycker alltid att det är supper roligt. Prinsen familj är ett glatt härligt gäng.  :)
Vi åkte ut mitt i skogen. Vi bodde alla i en stor stuga, några få tältade på området och några bodde i husvagn. Ett riktigt smultronställen. Helt underbart. :) rogivande.
Prinsen moster hade planerat fika i skogen nära sjön. En tippsrunda, grillning, matlagning över öppen eld och massa mys. Jag såg jätte mycket fram emot vårt lilla "semester"

Med tanke på smärtorna som har plågat mig en längre tid, har jag börjat vänja mig vid att gå miste om en del av livet och vardagen. Jag har även vant mig vid att gå miste om stunder på en fest.
Jag har axepterat att jag måste gå ifrån och vila även om jag har roligt. Jag har börjat förstå att jag ibland inte är närvarade rent psykiskt. Men jag har enda velat närvara på olika evenemang även om jag vet att jag blir enu sämre flera dagar efter. Jag har lärt mig att fysiskt aktivitet är det värsta jag kan göra. Men det är så tråkig att bara ligga i soffan.
Alla små utflykter vi gör har jag alltid tyckt att det är värt det, även om jag får gå ifrån ibland.
Dom små glad stunderna är guld värda. :)
Den senaste månaderna har jag blivit ännu sämre och prinsen har blir mer och mer orolig för mig. Han har även varit lite mer nervös för att köra iväg med mig. Ifrågasatt om vi inte ska stanna hemma. Som alltid, säger jag. Nej, det går säkert bra. Det ska bli roligt. Snäll som han e åker vi iväg.

Men i lördags önska jag att jag hade lyssnat och stannat hemma. Dagen började med höga smärtor. Jag hade inte sovit så mycket natten till lördag pga av smärtor. Efter lite vila och massa medicin komm vi iväg tre timmar senare än planerat. När vi väl komme upp till den underbara stugan får vi sitta kvar i bilen en lång stund, för jag har så ont att jag inte kan flytta på mig. :(
När det väll lättar lite  är det dax att hälsa på alla, njuter av omgivningen.
Vi får lite lunch, dom andra har ätit. Mer medicin och lite andning.
Sen gick vi alla en lite promenad ner till den lilla sjön och tog en fika. Samt en liten lek som jag tyvärr fick sitta över.
En timmer senare var vi tillbaka i stugan. Jag hade då blivit sämre igen och fick gå och lägga mig.
Sov en stund. Fick mer medicin. Vila lite till.
Sen var det tid för lite korvgrillnig, gott. Prinsen hade även köp lite marsmellos som vi skulle grilla till efterrätt. Mums :)
Jag fick en korv, fick mer ont. Fick en korv till. Fick en spruta samt ett smärtgenombrott som innebar att jag bara sätt där och störde alla andras trevlig samtal med min andning ett par timmar,  Suck!
Mer medicin och sängen. Somnade ledsen över allt roligt jag gick miste om.
Nästa morgon blev det god frukost och mer medicin :( suck!
Efter frukosten skulle alla ut på tippsrunda, kul! Jag fick snällt stanna i stugan och vila.
Sen var det lunch, packa och hem igen.
Resan hem var jag ledsen och tröt. Ledsen över allt roligt som hade passerat förbi utan mig, och tröt pga av alla smärtor som inte lugnade sig.

Jag är såååå glad över att det endast är sex dagar kvar av detta helvete.
Jag längtar efter att bli av med alla mediciner. Ska bli så underbart att känna sig som vanligt i kroppen. Tycker inte om känslan man får  av alla opiater, känner mig svullen och bedövad.

Sex dagar kvar.... Tänk, endast sex dagar kvar. :) hoppas.... Hoppas...
Tack för titten:)