lördag 31 augusti 2013

Sluta inte kämpa!

Jag har äntligen fått en operationstid. Den 10 sep, vet tyvärr inte vilken tid. Dom har en patient till som ska operas av samma läkare som mig.
Sen dom ställde in min operationstid den 20 maj har jag hela tiden kämpat för att få en ny tid.
Jag har hela tiden inbillar mig. Om jag bara får en ny tid, kommer smärtorna lugna sig lite.
Även om jag vet att det inte sitter i psyket. Men om man ser ett slut, brukar man slappna av, på så sätt mår bättre. Tyvärr är det inte så.... Nästan tvärtom tycker jag.
Smärtorna tycks aldrig lugna sig och det är väldigt sällan min medicin hjälper på en nivå att man kan känna man lever lite.
Psyket är nästan det värsta. Jag är så ledsen hela tiden.
Gråter flera gånger om dagen utan att veta varför. Vill inte prata med folk eller träffa någon.
Vill bara ligga i min pyjamas... Inte tvätta mig, inte bry mig om nånting. Leva på skräpmat och jordgubbar.
Jag bestämde mig för länge sen när allt detta börja... Du får inte sluta kämpa Christa.
Så varje dag ser jag till att komma in i duschen. På med ren pyjamas om jag inte orkar ta på mig vanliga kläder. Ut över det bäddar jag sängen, diskar undan efter frukosten. Små pysslar i hemmet och försöker göra en stötte sak. Dammsuga, tvätta, ringa 17 samtal, laga mat, mm
En sak bara för att jag inte ska ge upp, inte sluta kämpa....
Jag tittar mig ofta i spegeln och tänker... Gud! Som du ser ut... Så jag försöker lite... Men känner mig inte så söt längre.... Känner mig, tjock, grå, sliten och livlös. Jag får många gånger dåligt samvete över hur jag ser ut för prinsens skull.
Han blev förälskad i en glad livfull och söt tjej.... Men hon känns långt bort...
Jag har bestämt mig för att hon ska komma fram igen... Inte minst för min egen skull.
Jag vet att resan kommer vara lång och tuff, men känns som det kommer vara en picknick jämfört med hur livet har varit.
Jag tänker ofta på hur mycket prinsen gör för mig varje dag. Varje dag rinner han och frågar hur jag mår, hur natten har varit med smärtor, påminner mig om mina så "måsten" peppar mig att komma ut och få lite luft. Ser till att jag äter, ordentlig mat. Lagar mat 80% av dagarna för att jag inte orkar/kan.
Finns vid min sida när jag behöver honom. Kör mig land och rike runt när jag vill träffa en vän eller två. Tar ledigt från jobb när jag ska till doktorn. Om han inte själv kan köra mig eller följa med finns hans helt enastående mor. Hon är minst en lika stork klippa son han e.
Jag tänker ofta på hur jag hade klarat mig utan prinsen och hans mor. Utan deras kärlek och stöd.
Tänk om jag inte hade träffat honom precis innan allt detta hemska hände.
Tänk om jag hade bott kvar i min lägenhet ensam med mina katter.... Jag vågar nästan inte tänka på hur enormt mycket jobbigare denna långa hemska resa hade varit. Jag tror att utan prinsen hade jag nog gett upp.
Han gör mig  sååååå enormt obeskrivlig lycklig mitt i alla smärtor. Jag har aldrig varit så lycklig.
Jag skrattat mig lycklig över att jag inte sluta leta efter den speciella känslan jag visste fanns för ut.
Över att jag inte "nöjde" mig, utan vänta på den perfekt mannen för mig, min prins.
Det jag längtar mest efter, är att få uppleva livet på nytt med min älskade prins.

Ska försöka samla tårarna och gå och lägga mig. Ber en stilla bön varje kväll att min operation inte kommer bli inställd igen.... Söta drömmar världen. Tack för titten. :)

tisdag 6 augusti 2013

Hjälplös!

Ett par veckor efter midsommar började jag ifrågasätta sekreteraren på avdelning 33 på hbg sjukhus.
När dom stälde in min op den 20maj blev jag informerad om att jag var högprioterad.
Hon sa att jag nog skulle få en op efter midsommar som senast August/september.
När jag efter midsommar började fråga vart mig op tid tog vägen, så kom sanningen krympande...

Vad om medlande var att OM en cancerpatient avbokade sin tid, står jag först i kö.
Annars får jag tidigast en op tid vecka 37, men INGA garnatier. Då man inte prioterade smärta.
Han säger att det är politikerna som bestämmer hur sjukhusen ska prioterade sin patienter.

Jag ville då obrå vårdgarantin. Men hon sa att det kunde jag först när mina 90 dagar hade passerat.
Jag frågade då vart man räknade från.
Den datumen läkaren i hbg bokade min operation. Det vill säga 20 maj sen 90 dagar fram.
Jag tyckte det lät konstigt och beslutade mig för att kontakta patientnämden.

Det visade sig snabbt att hon hade fel fel fel.... Jätte fel... Efter dessa åren är jag tyvärr inte förvånad.
Väldigt vanlig att dom inte har koll på läget... Suck!
Patientnämden bekräftade mina misstankar. Man räknar från den dagen det muntligt beslutas att en behandling eller operation ska utföras för att förbättra hälsositvation för patienten.
Det vill säga i mitt fall den 21 mars 2013
Patientnämden går då in och obrå vårdgarantin på mina vägar. Det finns en ansvarig på varje sjukhus
som får min "ansökan" hon/han ska då kontakt en vårdpol. Där genom får hon/han information om vart det är kortast väntetid för min del. Sen är det deras ansvar att kontakta mig och berätta hur det ser ut, samt hur lång väntetid jag kan räkna med.

Jag kontaktade patientnämden vecka 27. Min handläggare beklagade situationen och var väldigt duktig på att få fram all information och underlag för att obrå vårdgarantin för min skull.
Detta skapade ett hopp. Hon sa att jag skulle får mer information innan veckan var slut.
Kände äntligen att det började ljusna i tunneln :)
En vecka senare hade jag inte hört något. Ringde patientnämden igen.
Hon blev väldigt förvånad över att ingen hade ringat mig från hbg sjukhus.
Hon ringde, fick till svar att dom inte viste vad dom skulle göra med mina papper. Dom trodde bara att det var en information för deras del, inte att DOM skulle göra något.
Det är en gåta för mig hur man kan ha så dåligt koll på sina egna arbetsuppgifter och även få betalt.
Man handläggare blev irriterad och gjorde en anmälan mot dom som agerat fel. :D
Nu är vi inne i vecka 32 och jag har fortfarande inte fått någon operations tid. Dom skyller på att det är semestertider och jag får ha tålamod. Tycker inte jag har annat än tålamod. :(
Ringde idag igen till patientnämden för att höra hur det går. Inga svar.... :( suck!
Jag frågade om sjukhuset får några böter elle om jag får någon ersättning.... Dom har ju enda passerat sina 90 dagar med ca 50 dagar...
Tydlige anser regeringen att det är bättre att ge sjukhusen en morot istället för att straffa dom.
Desto högre procentuellt patienter som får hjälp inom 90 dagar, desto mer pengar får respektive sjukhus av regeringen.

Jag känner mig så hjälplös.... Det finns inget man kan göra för att förbättrar situationen.
Bara vänta, vänta, vänta.... Jag är så tröt på att vänta. Jag e så tröt på att känna mig hjälplös.
Jag är så tröt på systemet som inte fungerar....
När man e sjuk ska man kunna slappna av och vet att dom människorna som tar hand om en gör allt dom kan för mitt bästa. Man ska känna sig trygg i att systemet är uppbyggt på ett sätt så att det alltid är till fördel för patienten. Man ska vet att man inte behöver vara sjuk en dag längre än det behövs.
Men tyvärr så fungerar inte verkligheten inte så.... Lång ifrån :(
Det är en evig kamp. Hela tiden ringa  och dubbelkolla andras arbeten. Hela tiden ifrågasätta svaren man får, då 50% av dom är felaktiga. Oftast.... Tyvärr.... Evigt tjatande.... :(

Jag funderar mycke på om dom som sitter och bestämmer i vården själv har varit sjuka. Upplevt hur deras system och reger påverkar patienter och personal....
Jag e så uppgiven att jag inte ens orkar bli arg mer....

Tack för titten :)


torsdag 1 augusti 2013

Cupkaks tävling Jonstorp.

Söndagen den 7juli hade dom en cupkakstävling i Jonstorp.
Det var första gången, så det var inte så många deltagare.

Jag bestämde mig för att vara med i tävlingen. Skulle göra en sommar cupkaks med fjärilar
I Choklad och crème frosting med vit choklad.
Hela veckan planerade jag inför söndagen, då jag ville göra ett helt eget resept. :)
Det gick tyvärr inte så bra med mina fjärilar. På lördagen var min magen väldigt väldigt
tramsig. Detta lede till att jag inte orkade göra mina fjärilar på lördagen.
När det blev söndag började dagen lika jobbigt som lördagen sluta och mina
fjärilar hann inte stelna helt.
Jag blev väldigt ledsen och ville helt plötsligt inte vara med i tävlingen. Men fina svärmor
peppa mig och jag improviserade i stället. Så dom blev fina enda. Inte så proffsiga som jag hade
önskat, men ok enda. ;) Då jag vann första pris är jag väldigt tacksam för att
svärmor tror på mig.

Sommar cupkaks alla Christa :)

Frukt puré,

5-6st rabarber (ca 30cm långa )
1L färska jordgubbar.
1,5 dl strösocker.
1tsk vaniljsocker.
3msk vatten eller flädersaft.

Skölj, skiva och rensa frukterna. låt dom små koka ca 30min eller tills frukten är mjuk.
Skumma av orenheten, och sila av överflödigt vatten. (fruktsaft) mosa eller mixa till en slät puré.
Låte svalan innan den används i smeten.


Cupkaks (24st ca)

5dl vetemjöl
1tsk bikarbonat
1tsk bakpulver
1nypa salt
2tsk vaniljsocker
1dl brun farin socker.
3,5 dl strösocker.
230g smör. (riktigt smör. Smält, svalnat)
4st stora ägg
4,5 dl frukt puré
0,5dl rapsolja
100g mörk choklad (chokladknappar)

Gör då här.

Sätt ugnen på180g Blanda mjöl, bakpulver, bikarbonat, salt, vaniljsocker i en skål.
Vispa ägg, socker och smör fluffigt. (ca 3min ) Tillsätt mjölblandningen och vispa till en slät smet.
(vispa inte mer än nödvändigt) tillsätt purén, oljan. Rör slutligen i chokladen försiktigt med en sked.

Fördela smeten i cupkaks formar 2/3delar. Grädda ca 25min
Låt inte cupkaken stå kvar i plåten. Då fortsätter dom bakas. Flytta upp dom  på galleri för att svalna.

När cupkaken har svalnat, spritsa på frosting efter behag och dekorera med färska jordgubbar.
Smaklig måltid, :)