fredag 22 november 2013

Bara ett tack!

När jag var sjuk med systorna för 15 år sen lovade jag mig själv att försöka bli duktigare på att berätta hur jag känner. Dela med mig om varför jag reagera på ett positivt eller negativt sätt.
Dom första åren var det inte så svårt. Även om jag nog inte alltid var så duktig på att utrycka mig på rätt sätt. Åren gick och jag som många andra blev uppslukad av mitt livets vardag och glömde bort vad jag hade lovat mig själv... Det så lätt att säga något positivt till en annan person...
En liten komplimang.

Under dom senaste tre åren och alla smärtor har jag börjat förstå att mitt jobb som nagelteknolog har lärt mig väldigt mycket om människor. Därför är det så mycket viktigare att berätta vad man känner.
Dom stakars läkarna jag har skällt på, har bara fått sig en radenga. Jag har inte tagit hänsyn till verken mina ordval eller deras  känslor. I efterhand tycker jag inte ens dom förtjänar en ursäkt.
Detta får mig att fundera på om jag i grund och botten är en "elak" människa. Mitt sunda förnuft säger mig att jag borde känna någon form av ånger. I alla fal ha dåligt samvete, men tyvärr inte.
Jag känner bara ilska. Hade vi bott i USA, hade jag sett till att dom mist sin läkarlicens.
Finns inga pengar i välden som skulle kunna ändra den känslan. Det skrämmer mig. Tänk att man kan var så arg på en annan människa, att man bara blir nöjd om dom själv får "ont".
Där kommer tanken igen, är jag en elak människa?

Innan jag åkte hem från sjukhuset förra svängen, tog jag mig tid att personligen tacka alla sjuksköterskor som tagit väl hand om mig. Jag berömde deras sätt att bemöta mig som patient. Deras fantastiska förmåga att få en känna sig trygg i deras händer. Mina små stjärnor kallar jag dom.
Idag pratade jag ostört fem min med en av sekreterarn och bad om ursäkt om jag varit otrevlig när jag ringat i "desperata" situationen och velat ha svar, samt tackade henne för hennes små samtal som hjälpt mig på resans gång.
Vid alla dessa möten har jag blivit bemöt av tårta och tacksamhet över vilken fin människa jag själv är och vilket gott humör jag har samt hur tacksam och trevlig jag e. Dom blir så glada av att höra mina ord och hur mycket det betyder att jag uppskattar dom och deras sätt att jobba.
Det känns bra att kunna ge en annan människa en lite "gåva" även om det bara är ett TACK.

Tänk att man kan känna så mycket tacksamhet eller ilska inför människor man inte känner, riktigt.
Får mig att fundera på hur känner man för människorna som finns i sitt liv? Dom som man umgås med och sina föräldrar. Mina förälskar kände jag en enorm ilska för. Det gör jag inte längre, men jag har dom på armslängds avstånd och jag känner att jag konstant sätter upp en skyddsbarikär genom hårda bestämda ord och och djupa andetag. Jag tillåter inte mig själv att tro på att dom kan ändras även om jag dagligen säger till människor. Han/hon kanske har ändrats, ge dom en ny chans. Detta gör mig till en människa med dubbelmoral. Min far har mycket dubbelmoral. Tror inte han vet det själv. Jag kanske är mer lik min egen far än jag vill erkänna och därför så "hård"mot honom.
Eller är jag bara en elak människa?

Mina vänner är min familj. I min värld är inte blod tjockare än vatten. Även om jag kan avtunnas människor som känner Så. Jag tänker mig att det måste vara en fantastisk känsla.
Jag glömmer tyvärr bort att tacka mina vänner för det stöd dom ger. Alla skratten, tårarna, upplevelserna, överraskningarna, hjälpen, och mycket mer.
Tanken finns,  med orden kommer på något sätt aldrig över mig. Vilket är synd. Dom om något förtjänar att får tårar i ögonen av tacksamhet för att jag e tacksam. Dom om något förtjäna ett hjärtligt TACK. Ett TACK som man bär med sig genom livet, som berör en så pass djupt att det hjälper en att resa sig i svåra tider vid blota tanken...

Bara ett tack :)

torsdag 21 november 2013

Vårdgarantin!

En patient i rummet bredvid mig fick precis information av sjuksköterskan, att hans operation blev inställd. Han fick till svar att det kunde beror på att operationen innan honom drog ut på tiden. Men dom skulle kanske försöka operera honom i morgon. Nu han hemskickad utan ny information.

Jag vet inte vad som är fel eller varför han ska opereras. Men jag känner vilken enorm våg av ilska, sorg, rädsla och medlidande som sköljer över mig. Jag kan minnas in i minsta detalj hur jag själv mådde i den situationen. Hur hjälplös, uppgiven och ledsen man kände sig.
Jag kunde inte låta bli att gå till honom och hans flickvän. För att dela med mig av min lärdom kring vårdgarantins labyrint och sjukvårdens slagfält.
Dom som jag (då) sitter i god tro och hittar ursäkter till situationen. Nästan ber om ursäkt för att dom är ledsen och vill ha svar på frågor som ingen, kan ge några ärliga svar på... Tyvärr.

Vårdgarantins verklighet i ögonen på en patient! 

Det skrivs och berättas för alla sjuka människor att vårdgarantin finns. Men ingen berätta var som står  med små bokstäver. Vårdgarantin på 90 dagar gäller ENDAST när behandlingen/operationen kan förbättra eller vara avgörande för patientens välmående/tillfrisknad. 
Det gäller därför INTE när du väntar på en undersökning, för att få svar på vad som är fel. 
Vårdgarantin gäller från den dagen du muntligt eller skriftligt får besked av din läkaren att en åtgärd ska göras. Från den dag har sjukhuset 90 dagar på sig att utföra operationen eller behandlingen. 
Det är även sjukhusets ansvar att informerat patienten att han/hon ska/kan obrå vårdgarantin om dom på något sätt vet/ser att dom inte kan hålla sina 90 dagar. 
OM en patient vill obrå vårdgarantin är det sjukhusets ansvar att informera patienten om tillvägagångssättet. Om dom inte kan det, ska man kontakta http://www.skane.se/patientnamnden

På varje sjukhus finns det en ansvarig person som ska hjälpa alla patienter som obrår vårdgarantin. 
Det är den personens ansvar att kontakat den gemensamma "polen" som ha information om alla
patienet som väntar på hjälp, hur lång väntetid som dom olika sjukhusen har, samt vilken 
kompetens som finns tillgänglig. 
Om inte sjuksköterskan vet detta bör avdelningens sekreterar veta det. 
Skulle du som patient kunna få hjälp någon annan stans i Sverigen snabbare än ditt eget sjukhus 
kan erbjuda. Är det deras ansvar att boka allt och betala (nästan allt) övriga kostnader. 

Sen är det med sorg, jag måste berätta att systemet tyvärr inte fungerar alltid. 
Sjukhusen straffas inte om en patient inte blir hjälpt inom 90 dagar. Man anser att det är bättre
att ge dom en morot. Det vill säga. Beroende på hur många patienter sjukhuset hjälpte inom 90 
dagar desto mer pengar får dom i bidrag. Vilket jag tycke är fel. Då spelar det ju inte sjukhuset 
någon roll om patienten har fått vänta 91 eller 991 dagar. Sen om dom får ytterligare pengar 
beroende hur många patienter dom hjälper från "polen" det vet jag tyvärr inte. 

Sen stänger alla sjukhus ner under tre sommarmånader. Då operera man endas en dag i veckan 
samt bara cancerpatient och livshotande skador. Skulle det bli något lite håll får vi anda en tid. 
Jag kan inte förstå hur man kan stänga ner sjukvården i tre månader. Finns inga företag som kan 
stänga ner i tre månader och överleva. Över om vårdpersonalen ska ha semester, måste det 
finnas en bättre lösning. 
Under min kamp mot hjälp fick jag till svar, skrämmande ofta. Du har inte cancer, du får vänta. 
Jag tycker det är en hemsk mening...tydligen rangordnar man patienter. 

#livshotande
#barn
#cancer
#smärta

Sen berätta dom inte mer. Den frisk personen i mig kan förstå att man på något sätt måste göra 
vissa grund "regler" men den sjuka personen i mig har svårt att förstår. I en perfekt värld skulle 
alla fyra vara lika viktiga. Drömma får man ju alltid. ;) 

Jag hoppas detta kan hjälpa någon annan någon gång i framtiden. Eller jag kan personligen 
hjälpa någon. Önskar ingen människa ska få genomlida min resa... 
Jag vet att min lärdom kommer hjälpa mig i nästa steg i livet och jag vet att jag kommer ur detta 
stärkare än någonsin, jag vet att jag och min prins har kommit varandra närmare och är stärka som 
ett par. Klara vi detta klara vi allt... 

Tack för titten. :) 


Och du..... Glöm inte värdesätt varje frisk dag du har...






söndag 29 september 2013

Operation!

Tisdagen den 10 sep 2013 fick jag äntligen min efterlängtade operation. Som jag har kämpat för att få doktorn till att utföra operationen. Jag har länge trott att endtarmen är roten till problemet. Men mina läkare har inte tyckt att jag skulle kunna ha så ont av en infektion i endtarmen.
Efter tre veckor på gastroenheten i september förra året fick jag nog och bad min allmänläkare om en remiss till Lund eller Malmö för en secon opinion. Doktorn i Malmö ansåg att man skulle ta bort endtarmen. Hon remittera mig tillbaka till HBG för att jag inte skulle behöva vänta så länge.
Jag såg att doktorn inte var så nöjd med beslutet från Malmö, men givetvis tänkte han genomföra operationen enligt planerat.

När jag vaknade upp efter ca fem timmars operation, kom doktorn förbi och pratade med mig.
Han berättade att allt hade gått jätte bra. Inge komplikationer på vägen.
Mina cystor på mjälten är oförändrade, endometriosen började dra sig tillbaka samt inga andra överraskningar i buken.
Endtarmen var så inflammerad och "rutten" att man inte hade kunnat använde den om man velat ta bort min stomi. Sen hittade dom även en stor samanväxting mellan endtarmen och ena eggledaren.
Läkaren lyckade nästan få bort allt, men fick lämna kvar lite för att inte skada min äggledare.
I övrig gick allt jätte bra att ta bort. Man har även sytt rumpan inifrån för att jag inte skulle få problem med stygnen eller läkningen. Tanke är att stygnen ska släppa själv och "försvinna"

Eftersom dom fick öppna upp mig i magen också fick jag en tunelerad ryggbedövningen.
Som satt 14 dagar. Det fungerad inte så bra i början. Men efter lite "recept" ändringar på bedövningen fick dom den till att hjälpa mig jätte bra på magen men inte i rumpan.
För att hjälpa mig med smärtorna i rumpan fick jag en morfinpump.
Väldigt praktiskt liten sak. Den gav mig morfin jämt över hela dygnet samt att jag kunde trycka på knappen för mer om jag behövde. Ibland fick jag över ex ketogan av personalen om det gjorde väldigt ont. Morfin pumpen stängde man efter tio dagar. Vilket har fungerat jätte bra. Personalens ger mig ketogan vid behov, men vi försöker klar oss på piller.

Det blev ett intressant slut på ryggbedövningen. Sköterskorna gör kontroller med jämna mellanrum. Dom kollar blodtryck, syresättning, frågar om man kan röra ben, fötter mm och hur ont har du nu?
Natten till tisdagen den 24sep domnade mina fötter, vänstra ben och halva höger. Kändes som dom halvsov. Sköterska blev lite orolig och ringde jour doktorn. Han var lite rädd för att ge mig en smärttopp och bad sköterska sänka edan från 10 till 9 OM jag kände att jag stod ut med dommnimgaran och det inte påverka min andning. Doktorn ville helst vänta tills dag personalen var på plats och han visste det fanns resurser att hjälpa mig om jag fick ont.
Jag vaknade ett flertal gånger under natten helt dygn vått över allt, alla sängkläder, täcken, kuddar, kläder och jag. Man skull tro jag tagit en dusch i sängen. Sköterskorna hjälpte mig med torra kläder och sängkläder med då jag vid den tidpunkten blivit förlamad i båda ben och höfter var man inte till mycket hjälp. Obehagligt att inte kunna röra sig och hjälpa till.
Kl 07.00 stängde dom av edan. Långsamt fick jag tillbaka känseln i benen och höfterna. Men inte fören  kl efter ett kände jag mig normal igen och kunde stå stadigt på mina ben.
Jag var lite nervös över hur ont jag skulle få, i snittet på magen. Men det kändes jätte bra och känns fortfarande jätte bra. Känner inte av dom gamla smärtorna heller. Underbart!

Det är en evig kamp att repa sig efter operatinenen i endtarmen. Även om jag visste det skulle bli tufft, hade jag inte räknat med alla dessa "hinder" Jag har enormt svårt att sitta. Dom första 14 dagarna var det helt omöjligt att belasta direkt på rumpan. Men det börjar bli litet lättare. Korta stunder med en rund kudde kan jag sitta på en stol. Igår började det nästa kännas bra att sitta. Även om det bara var en kvart. ;)  Böja sig är något jag mer än gärna undviker. Balanssinnet lyser med sin frånvaro. Yrseln slår på när jag är uppe går och sitter upp. Efter en stund blir jag helt kallsvettig och känner mig vit om nosen. Här på sjukhuset har jag ett gåbord och massa tjejer som finns till hanns när man behöver hjälp. Känner mig lite nervös för hur det ska gå hemma.
Jag mår även konstan illa, har svårt att äta. Jag hade lite hoppats på att alla dessa tråkiga symtom skulle försvinna när dom stängde av ryggbedövnngen. Även om det har blivit bättre är det tyvärr långt ifrån bra. Känns som en ond cirkel. Jag vill inte äta för då mår jag illa. Om jag inte äter får kroppen ingen näring. Får kroppen ingen näring, blir jag inte av med yrseln. Blir jag inte av med yrseln blir det svårare att röra sig och tar länge tid för mig att bli stärk och få komma hem.

Natten till idag, sov jag äntligen utan att vakna av smärtor mitt i natten. Gick även bra på morgonen. Behöver inte be om mer medicin ut över det som var ordinerat ända fram till lunch. Underbart. Även om jag kände mig ledsen och nerstämd hitta jag ett lite hopp om att, NU kommer det snart bli riktigt bra och jag kommer komma hem till min älskade prins.
Men lyckan vände snabbt..... :(
Jag hade känt ett stygn i rumpan som stack ut ca 5mm. Sköterskan hade frågat doktorn vad dom skulle göra med det. Fick till svar, att dom skull ta bort det.
I min lilla värd när jag fick det svaret tänkte jag. Hmmmmm, ok. Då klipper dom nog bara bort den lilla biten eftersom jag e sydd på insidan. Vänder rumpan till och känner mig inte så bekymrad,
tills det börjar göra JÄTTE ONT
Jag ber sköterskan sluta medan tårarna rinner av smärta. Hon sluta och säger. Oj oj. Trodde inte du skulle reagera så häftigt. Jag fråga vad hon gjorde eftersom det gjorde så ONT. Då berättar hon att hon försökte dra fram hela stygnet för att kunna klippa bort det. Hon har lyckats dra så mycket att nu sitter knuten till stygnet på utsidan av operationssnittt.
Jag har så fruktansvärt ont nu, trots 7 sprutor ketogan. Jag kan knappt röra mig utan att stiga i smärta. Jag kan inte gå utan att gråta av smärta.... :(
Jag blir så ledsen.... Kan inte förstå hur hon tänkte. Jag har nu sagt att ingen får röra mig i rumpan igen, utom doktorn. Ber en stilla bön att hon inte har gjort någon permanent skada i rumpan på mig.

I morgon är det en ny vecka... Hoppas på lite medvind och en god natts sömn.
Hoppas även att smärtorna lugna sig igen. Just nu känns det som operationsdag fem smärtmessigt i rumpan....

Tack för titten :)

måndag 9 september 2013

Nervös!

I morgon den 10 september är det äntligen dags för min efterlängtade operation. 07.15 kör dom ner min på operationssalen. Där ska dom sätta en epidral som hette något konstigt. Dom vill försöka få den att sitta så länge som möjligt för att underlätta mina smärtor. Därför gör man en mer stadig variant på epidral. ;)
Jag har både bra och dålig erfarenhet av epidral. Ur smärtlindrings synpunkt är den fantastisk bra. Man blir helt bedövad och slipper känna sig som en trasdocka efter operationen.  Man känner sig mindre försiktig och det underlättar när man ska röra på sig rent psykologiskt.
Men den senaste epidralen dom satte gick inte så bra. Jag fick ligga på intensives nästan ett dygn (tror jag) sen flytta den på sig, så att min högra arm domnad av helt och mina ögon blev konstiga så jag blev skickad på akut CT skalle. Sen drog dom epidralen. Den satt 48h nästan. Deras önskan är att denna ska sitta upp mot fem dagar.... Vi får hoppas.
Jag känner mig även positiv till planen på att sätta ut smärtlindringen. Dom kommer koppla en morfinpump under operationen och fram tills jag kan äta som vanligt. Efter det får jag be om piller.
Man hoppas att epidralen kommer ta det mesta av smärta så att jag inte behöver så många piller och  när det är dags att åka hem, är jag fri från alla opiater....:D hoppas hoppas hoppas.... Tycker inte om att äta denna medicin.

Men vi (jag, prinsen och svärmor) är lite nervösa inför i morgon. Det är doktorns fel. :(
Han sa att OM dom hittar något annat som är fel eller om mina endometrioser har växt en massa kommer han inte ta bort endtarmen utan bara den andra han hittar.  Detta gör mig såååååå nervös.
Jag vet att det är endtarmen som är roten till problemet och min läkaren känns inte lika säker som jag. Remissen att operera bort endtarmen kommer från Malmö. Dom skickade remissen till min läkare i hbg för att jag inte skulle behöva vänta så länge (haha vilket skämt;) ) Han säger att han tror dom har rätt och att han har förtroende för beslutet. Men man börjar ju undra när han säger så dagen innan han ska operan mig. Funderar på om han känner att jag har trampat på hans stolthet.... Men, Svårt att veta.
Vi har i alla fall beslutat att OM doktorn får för sig att frångå planen vi har idag MÅSTE han ringa svärmor och konsultera med henne.
Jag tycke att det är skärmande att inte veta vad jag vaknar upp till i morgon. Känner mig ledsen och nervös. Det enda jag vill är att får tillbaka mitt liv.... Endtarmen gör sååååå ont och det blir bara värre och värre för varje dag som går. Jag har så svårt att förstå varför jag ska behöva kämpa så mycket. Varför kan man inte bara få ligga i sin sjukhussäng och slappna av. Veta att läkare och övrig sjukvårdspersonal gör allt för ens eget bästa och ser till att man inte behöver vara sjuk en dag länge än nödvändigt. En evig kamp...
Tänk om jag vaknar upp i morgon och inget är bättre.... Tänk om jag ska behöva vänta på en ny operationstid för att doktorn gör något annat än det vi har bestämt i morgon.... Tänk om jag ska ligga med dessa hemska smärtor flera månader till....
Jag e såååååå nervös..... Snälla doktor! Gör vad du har lovat! :( suck!

Tak för titten :)

onsdag 4 september 2013

Släktträff:)

I helgen var vi på släktträff med hela prinsen familj. Dom försöker träffas ett par gånger om året.
Jag tycker alltid att det är supper roligt. Prinsen familj är ett glatt härligt gäng.  :)
Vi åkte ut mitt i skogen. Vi bodde alla i en stor stuga, några få tältade på området och några bodde i husvagn. Ett riktigt smultronställen. Helt underbart. :) rogivande.
Prinsen moster hade planerat fika i skogen nära sjön. En tippsrunda, grillning, matlagning över öppen eld och massa mys. Jag såg jätte mycket fram emot vårt lilla "semester"

Med tanke på smärtorna som har plågat mig en längre tid, har jag börjat vänja mig vid att gå miste om en del av livet och vardagen. Jag har även vant mig vid att gå miste om stunder på en fest.
Jag har axepterat att jag måste gå ifrån och vila även om jag har roligt. Jag har börjat förstå att jag ibland inte är närvarade rent psykiskt. Men jag har enda velat närvara på olika evenemang även om jag vet att jag blir enu sämre flera dagar efter. Jag har lärt mig att fysiskt aktivitet är det värsta jag kan göra. Men det är så tråkig att bara ligga i soffan.
Alla små utflykter vi gör har jag alltid tyckt att det är värt det, även om jag får gå ifrån ibland.
Dom små glad stunderna är guld värda. :)
Den senaste månaderna har jag blivit ännu sämre och prinsen har blir mer och mer orolig för mig. Han har även varit lite mer nervös för att köra iväg med mig. Ifrågasatt om vi inte ska stanna hemma. Som alltid, säger jag. Nej, det går säkert bra. Det ska bli roligt. Snäll som han e åker vi iväg.

Men i lördags önska jag att jag hade lyssnat och stannat hemma. Dagen började med höga smärtor. Jag hade inte sovit så mycket natten till lördag pga av smärtor. Efter lite vila och massa medicin komm vi iväg tre timmar senare än planerat. När vi väl komme upp till den underbara stugan får vi sitta kvar i bilen en lång stund, för jag har så ont att jag inte kan flytta på mig. :(
När det väll lättar lite  är det dax att hälsa på alla, njuter av omgivningen.
Vi får lite lunch, dom andra har ätit. Mer medicin och lite andning.
Sen gick vi alla en lite promenad ner till den lilla sjön och tog en fika. Samt en liten lek som jag tyvärr fick sitta över.
En timmer senare var vi tillbaka i stugan. Jag hade då blivit sämre igen och fick gå och lägga mig.
Sov en stund. Fick mer medicin. Vila lite till.
Sen var det tid för lite korvgrillnig, gott. Prinsen hade även köp lite marsmellos som vi skulle grilla till efterrätt. Mums :)
Jag fick en korv, fick mer ont. Fick en korv till. Fick en spruta samt ett smärtgenombrott som innebar att jag bara sätt där och störde alla andras trevlig samtal med min andning ett par timmar,  Suck!
Mer medicin och sängen. Somnade ledsen över allt roligt jag gick miste om.
Nästa morgon blev det god frukost och mer medicin :( suck!
Efter frukosten skulle alla ut på tippsrunda, kul! Jag fick snällt stanna i stugan och vila.
Sen var det lunch, packa och hem igen.
Resan hem var jag ledsen och tröt. Ledsen över allt roligt som hade passerat förbi utan mig, och tröt pga av alla smärtor som inte lugnade sig.

Jag är såååå glad över att det endast är sex dagar kvar av detta helvete.
Jag längtar efter att bli av med alla mediciner. Ska bli så underbart att känna sig som vanligt i kroppen. Tycker inte om känslan man får  av alla opiater, känner mig svullen och bedövad.

Sex dagar kvar.... Tänk, endast sex dagar kvar. :) hoppas.... Hoppas...
Tack för titten:)

lördag 31 augusti 2013

Sluta inte kämpa!

Jag har äntligen fått en operationstid. Den 10 sep, vet tyvärr inte vilken tid. Dom har en patient till som ska operas av samma läkare som mig.
Sen dom ställde in min operationstid den 20 maj har jag hela tiden kämpat för att få en ny tid.
Jag har hela tiden inbillar mig. Om jag bara får en ny tid, kommer smärtorna lugna sig lite.
Även om jag vet att det inte sitter i psyket. Men om man ser ett slut, brukar man slappna av, på så sätt mår bättre. Tyvärr är det inte så.... Nästan tvärtom tycker jag.
Smärtorna tycks aldrig lugna sig och det är väldigt sällan min medicin hjälper på en nivå att man kan känna man lever lite.
Psyket är nästan det värsta. Jag är så ledsen hela tiden.
Gråter flera gånger om dagen utan att veta varför. Vill inte prata med folk eller träffa någon.
Vill bara ligga i min pyjamas... Inte tvätta mig, inte bry mig om nånting. Leva på skräpmat och jordgubbar.
Jag bestämde mig för länge sen när allt detta börja... Du får inte sluta kämpa Christa.
Så varje dag ser jag till att komma in i duschen. På med ren pyjamas om jag inte orkar ta på mig vanliga kläder. Ut över det bäddar jag sängen, diskar undan efter frukosten. Små pysslar i hemmet och försöker göra en stötte sak. Dammsuga, tvätta, ringa 17 samtal, laga mat, mm
En sak bara för att jag inte ska ge upp, inte sluta kämpa....
Jag tittar mig ofta i spegeln och tänker... Gud! Som du ser ut... Så jag försöker lite... Men känner mig inte så söt längre.... Känner mig, tjock, grå, sliten och livlös. Jag får många gånger dåligt samvete över hur jag ser ut för prinsens skull.
Han blev förälskad i en glad livfull och söt tjej.... Men hon känns långt bort...
Jag har bestämt mig för att hon ska komma fram igen... Inte minst för min egen skull.
Jag vet att resan kommer vara lång och tuff, men känns som det kommer vara en picknick jämfört med hur livet har varit.
Jag tänker ofta på hur mycket prinsen gör för mig varje dag. Varje dag rinner han och frågar hur jag mår, hur natten har varit med smärtor, påminner mig om mina så "måsten" peppar mig att komma ut och få lite luft. Ser till att jag äter, ordentlig mat. Lagar mat 80% av dagarna för att jag inte orkar/kan.
Finns vid min sida när jag behöver honom. Kör mig land och rike runt när jag vill träffa en vän eller två. Tar ledigt från jobb när jag ska till doktorn. Om han inte själv kan köra mig eller följa med finns hans helt enastående mor. Hon är minst en lika stork klippa son han e.
Jag tänker ofta på hur jag hade klarat mig utan prinsen och hans mor. Utan deras kärlek och stöd.
Tänk om jag inte hade träffat honom precis innan allt detta hemska hände.
Tänk om jag hade bott kvar i min lägenhet ensam med mina katter.... Jag vågar nästan inte tänka på hur enormt mycket jobbigare denna långa hemska resa hade varit. Jag tror att utan prinsen hade jag nog gett upp.
Han gör mig  sååååå enormt obeskrivlig lycklig mitt i alla smärtor. Jag har aldrig varit så lycklig.
Jag skrattat mig lycklig över att jag inte sluta leta efter den speciella känslan jag visste fanns för ut.
Över att jag inte "nöjde" mig, utan vänta på den perfekt mannen för mig, min prins.
Det jag längtar mest efter, är att få uppleva livet på nytt med min älskade prins.

Ska försöka samla tårarna och gå och lägga mig. Ber en stilla bön varje kväll att min operation inte kommer bli inställd igen.... Söta drömmar världen. Tack för titten. :)

tisdag 6 augusti 2013

Hjälplös!

Ett par veckor efter midsommar började jag ifrågasätta sekreteraren på avdelning 33 på hbg sjukhus.
När dom stälde in min op den 20maj blev jag informerad om att jag var högprioterad.
Hon sa att jag nog skulle få en op efter midsommar som senast August/september.
När jag efter midsommar började fråga vart mig op tid tog vägen, så kom sanningen krympande...

Vad om medlande var att OM en cancerpatient avbokade sin tid, står jag först i kö.
Annars får jag tidigast en op tid vecka 37, men INGA garnatier. Då man inte prioterade smärta.
Han säger att det är politikerna som bestämmer hur sjukhusen ska prioterade sin patienter.

Jag ville då obrå vårdgarantin. Men hon sa att det kunde jag först när mina 90 dagar hade passerat.
Jag frågade då vart man räknade från.
Den datumen läkaren i hbg bokade min operation. Det vill säga 20 maj sen 90 dagar fram.
Jag tyckte det lät konstigt och beslutade mig för att kontakta patientnämden.

Det visade sig snabbt att hon hade fel fel fel.... Jätte fel... Efter dessa åren är jag tyvärr inte förvånad.
Väldigt vanlig att dom inte har koll på läget... Suck!
Patientnämden bekräftade mina misstankar. Man räknar från den dagen det muntligt beslutas att en behandling eller operation ska utföras för att förbättra hälsositvation för patienten.
Det vill säga i mitt fall den 21 mars 2013
Patientnämden går då in och obrå vårdgarantin på mina vägar. Det finns en ansvarig på varje sjukhus
som får min "ansökan" hon/han ska då kontakt en vårdpol. Där genom får hon/han information om vart det är kortast väntetid för min del. Sen är det deras ansvar att kontakta mig och berätta hur det ser ut, samt hur lång väntetid jag kan räkna med.

Jag kontaktade patientnämden vecka 27. Min handläggare beklagade situationen och var väldigt duktig på att få fram all information och underlag för att obrå vårdgarantin för min skull.
Detta skapade ett hopp. Hon sa att jag skulle får mer information innan veckan var slut.
Kände äntligen att det började ljusna i tunneln :)
En vecka senare hade jag inte hört något. Ringde patientnämden igen.
Hon blev väldigt förvånad över att ingen hade ringat mig från hbg sjukhus.
Hon ringde, fick till svar att dom inte viste vad dom skulle göra med mina papper. Dom trodde bara att det var en information för deras del, inte att DOM skulle göra något.
Det är en gåta för mig hur man kan ha så dåligt koll på sina egna arbetsuppgifter och även få betalt.
Man handläggare blev irriterad och gjorde en anmälan mot dom som agerat fel. :D
Nu är vi inne i vecka 32 och jag har fortfarande inte fått någon operations tid. Dom skyller på att det är semestertider och jag får ha tålamod. Tycker inte jag har annat än tålamod. :(
Ringde idag igen till patientnämden för att höra hur det går. Inga svar.... :( suck!
Jag frågade om sjukhuset får några böter elle om jag får någon ersättning.... Dom har ju enda passerat sina 90 dagar med ca 50 dagar...
Tydlige anser regeringen att det är bättre att ge sjukhusen en morot istället för att straffa dom.
Desto högre procentuellt patienter som får hjälp inom 90 dagar, desto mer pengar får respektive sjukhus av regeringen.

Jag känner mig så hjälplös.... Det finns inget man kan göra för att förbättrar situationen.
Bara vänta, vänta, vänta.... Jag är så tröt på att vänta. Jag e så tröt på att känna mig hjälplös.
Jag är så tröt på systemet som inte fungerar....
När man e sjuk ska man kunna slappna av och vet att dom människorna som tar hand om en gör allt dom kan för mitt bästa. Man ska känna sig trygg i att systemet är uppbyggt på ett sätt så att det alltid är till fördel för patienten. Man ska vet att man inte behöver vara sjuk en dag längre än det behövs.
Men tyvärr så fungerar inte verkligheten inte så.... Lång ifrån :(
Det är en evig kamp. Hela tiden ringa  och dubbelkolla andras arbeten. Hela tiden ifrågasätta svaren man får, då 50% av dom är felaktiga. Oftast.... Tyvärr.... Evigt tjatande.... :(

Jag funderar mycke på om dom som sitter och bestämmer i vården själv har varit sjuka. Upplevt hur deras system och reger påverkar patienter och personal....
Jag e så uppgiven att jag inte ens orkar bli arg mer....

Tack för titten :)