torsdag 27 juni 2013

Bägare rann över!

Igår rann min bägare över... Kan inte minnas när jag senast var så arg...

I måndags ringde jag kirurg avdelningen på HBG sjukhus. Pratade med sekreteraren.
Jag frågade henne om hon hade några nyhete om min op-tid. Men tyvärr inte...
Hon var dock lite mer ärlig än tjejen jag tidigare hade prata med.
Hon berättade att under sommaren fram till den första septermber, operera men 
endas en kanske 1,5 dag i veckan. Då prioterade man endast cancer patienter. 
Jag skulle därför först räkna med att få en op-tid mitten kanske slutet av september. 
Givetviss kunde jag har tur, om ett avbok sker,  då står jag först i kö.
Tror inte att kan avbokar sin op tid om man har cancer... 

Uppgiven började jag söka runder på nätet efter lite hjälp. Läste då att man i Kristianstad 
har kortast väntetider i hela Sverige, för min typ av operation. 
Jag ringde ditt och pratade med en trevlig tjej. Hon beklagade situationen och skulle be någon 
av kirurgerna att titta på min journal och återkomma. Försöker inte hoppas förmycket, men
dom anser att smärta är lite viktigt som cancer. vilket jag i också anser. Känndes skönt att höra. 

Igår fick jag reda på att HBG sjukhus ska operera en tjej på måndag för en ofarlig cysta
på/i tarmen. Tjejen har inte ont och inte cancer. Detta gjorde mig vansinnigt arg.
Givet viss ska denna tjej också får sin operation. Men har man inte ont eller något livshostande fel kan man vänta tills september. Anser att det är fruktansvärt elakt att prioterade henne framför mig. 
eller någon annan patient i svåra smärtor... 
Jag blev så ARG att jag var tvunge att får lite svar... 
Jag ringde till sekreteraren igen på kirurgavdelningen igen och bad som chefens namn och även chefens chef. Namnen kunde jag få,  men inte deras telefonnummer. 
Ringde till växeln, men hon fick inte koppla igenom mig då jag var en patient. 
Jeg sa då, ring du upp honom och säg till honom att ta mitt samtal eller jag ringer hans chef.
Fick till svar att han inte hade tid.. 
Ringde hans chef. Var väldig trevlig först och berättade för henne vem jag var och varför jag rinde. 
Men hon sa att jag var fel informerad, för dom hade minsan ingen patient som skulle opereras på måndag som inte hade cancer. Jag sa då.. 
Hur kan jag vet att du talar sanning. Jag kan aldrig motbevisa dig, för om jag kräver att se operationschemat, får du inte ge det till mig pga av alla regler. Så hur kan jag lite på ditt ord. 
Då blev hon lite irriterad på mig, men beklagade att jag hade så dålig erfarenhet av personalen. 
Jag tänkte, du skulle bara veta... 
Hon skulle dok prata med avdelningschefen på kirurgen, be honom återkomma. 
Sen fråga jag hur det skulle hjälpa mig få en operationstid. Fick till svar att det var minsan inte henns regler utan det var politikerna som hade bestämt hur man ska prioterade patienterna och smärta enligt politikerna inte är prioterade för man anser att det inte skadar. Kändes som en dålig ursäkt. 
Om hon har rätt i sitt svar borde jag nog hälsa på upp i stokholm och berätta för våra söta politiker hur man mår när man har ont... 

Jag blev faktiskt lite imponerad. En timme senare ringde avdelningschefen. 
Han drog en fet lögn om att han tänkte på mig varje vecka när han boka op schema och beklagade så att kan inte kunde göra något. Han lider så med mig.... Skit snack...Det inte han som har ont. 
Han berättade  även att jag skulle inte räkna med en operation fören vecka 37. 
Vecka. 37... Skojar du med mig.... Men han skulle se om vi kunde göra en nersöv rektoskopi för att minska mina smärtor, men dom hade nog först tid med det i v 31. 
Jag frågade om en nersövd rektroskopi för 3 veckor sen. Om dom rengör min endtarmen minskar mina smärtor radikalt. Behandlingen tar 15 min. Kan inte förstå att det ska ta sån tid, 
Måste ju vara en rutinundersökning. Han skulle återkomma, så vi får se.... 

Jag e fortfarnde arg... Jag är även trött på att vara arg, tröt på att skälla... 
Fundera ofta....undra om jag kommer bli samma glada, mjuka Christa igen. 
Eller jag kommer bli så hård som sjukvården har "tvingat" mig att bli. 

Tack för titten. :) 

onsdag 19 juni 2013

Smärta!

Under åren som jag har kämpat med mina smärtor i magen har jag alltid fått lite
andrum då och då... Detta små andrum hjälper mig att hålla mig stärk.
Ibland så blir jag smärtfri av medicine och känner mig några timmar som "vanlig"
Finns enstaka dagar som smärtorna i sig själv lugnar sig ner till en bättre nivå.
När man ligger där, så är det lättar att blockera smärtan i vardagen genom att aktivera sig.
Jag värdesätter mina små andrum enorm. Vi brukar försöka göra något roligt då...

De senaste månaderna har smärtan blivit värre, mina små andrum blir kortare och kortare.
Många dagar lyser dom helt med sin frånvaro...
Jag säger ofta till mig själv, det blir bättre om en stund... Andas och försöker vara positiv.
Jag e livrädd för att bryta ihop. Vet inte om jag orkar resa mig igen om jag tillåter
mig  själv att trilla...

Dom senaste fyra dagarna har varit enu värre än vanligt. Jag trodde ärligt talat inte att det kunde
bli värre. Man inbillar sig, att värre än så här blir det inte, enda så tar smärtorna mer och mer över.
Dom tar över vardagen, psyket, kroppen, glädjen i livet...
För varje dag som går saknar jag mitt friska liv mer och mer...
Om smärtan fortsätter på denna nivån, orkar jag inte mycket mer. Då kommer vi åka in på sjukhuset igen. Även om jag inte vill ligga där flera veckor och vänta på min operation...
Har jag nog inte så mycket val.

Det sägas att alla motgångar i livet stärker dig för nästa steg i livet. Det sägs att du får reskap att hantera framtiden. Funderar på vad jag har att vänta som gör att jag behöver vara så stärk...
I september fyller jag 35 år. Det enda jag önskar mig är lite medvin dom närmsta 10 åren.
Tror minst att det kommer ta mig 10år att repa mig efter detta... 

Ber en stilla bön, att sjukhuset ringer i morgon och har en operationstid. Hoppas! Hoppas!

Tack för titten. Önskar er alla en fin midsommar helg :)

måndag 17 juni 2013

Sårbar!

Det är länge sen jag skrev.... Har haft så många känslor att jag inte vetat vart jag skulle börja.

Den senaste tiden har jag blir mycket sämre i magen och är väldig låst hemma. Jag kan/vågar inte lämna huset själv. Väldigt tråkigt faktiskt.
Min psykolog är en ängel och kommer på hembesök nu när jag inte kan ta mig själv till henne.
Den enormt fina servisen är jag obeskrivligt tacksam för.

Vårt senaste möte pratade vi om sårbarhet. Jag har hela livet varit rädd för spindlar, men enda på en nivåer att det inte har påverkat mitt liv. Min vardag.
Sensmärtorna ökade i magen har spindelrädslan ökat. Jag känner en enorm panik vid bara tanken av en spindel. Spelar ingen roll hur små dom är.
Jag kontrollerar tak, väggar, hörn mm så där inte finns några spindlar. Rycker till vid skuggan av något som skulle kunna vara en spindel..... Väldigt påfrestande.
Jag pratade med psykologen om det. Hon tror att då jag är väldigt sårbar just nu, svårt att röra mig, svårt att kontrollera mitt eget liv så kan en fobi förstärkas.
Jag har funderat mycket på hennes ord. Jag känner mig svag och utsatt, sårbar!
Min fobi har minskat efter vårt samtal. Jag vet ju att en spindel inte kan skada mig.
Även om jag rör mig långsamt, så kan jag röra mig, oftast! ;)
Jag jobbar dagligen på att förbättra mina tankar kring dom spindlarna. Trodde aldrig jag skulle kämpa med det också mitt i allt...

Prinsen är fantastisk, han tar bort alla spindlar som hälsar på vårt lilla hus, vilket jag är enormt tacksam för. Även mina sköterskor fixar ;) snälla är dom.

Önskar er alla en fin vecka. :)