Sjukdomsinformation!

Hej alla glada...

Jag ligger inlagd på sjukhuset igen. Varje gång vi åker in till akuten för att smärtorna blir för jobbiga önskar jag att ett mirakel ska ske och att läkarna ska hitta grundproblemet till mina eviga smärtor. När jag i början av januari 2011 reda på vad som skulle ske, kände jag en lättnad. Inte att det va det svar jag vill ha, men det va ett svar.
Doktorn berättadeatt jag liter av koliksmärtor i buken, en kraftig inflamation på endtarmen och en fistlen som sitter mellan entarm och vagina. Inflamationen och fistlen läkte man ut med antibeotika och cortisonskum, detta tog ca 12 veckor. Läkaren tyckte att jag kunde åka hem igen med alla mediciner och även jobba lite om jag skulle känna för det. Han sa att din smärtor bör avta när inflamationen lägger sig. Jag va positiv till mitt svar och längtade hem.
Jag stanna inte många dagar hemme fören smärtorna eskalera och vi fick åka in igen... Man bestäde då att jag skulle göra en MR. Men väntetiden va 8-12 veckor då jag inte är en akut patient. Hem igen med nya mediciner... 6 dagar senare in igen. När jag hade legat 10 dagar med kraftiga smärtior utan att någon gjorde något och min ansvarige läkare inte hade besökt mig, blev jag arg och ledsen...
Kravlar mig ur sängen och letar upp överläkren. Frågar om han har lite tid över, han såg inte inponerad ut, men men... Han berättar då att han inte är medveten om hur dålig jag är och ber om ursäkt, 40 min senare har jag en tid till en MR. Vad som gör mig mest besvike är att man ska vänta ska vänta så länge på en undersökning och när man väl skäller hittar dom en tid snabbt. Tänk på alla dessa människor som inte orkar säga emot, jag är van att ta hand om mig själv, så därför hittar jag styrka... Något är fel på systemet.
MR visa en fistel till mellan tunntarm och endtarm. En opration bokas 8 veckor senare... Jag försöker vara hemma, men smärtorna e enorma, vi åker in igen och jag ligger på sjukhuset i två veckor i väntan på opration.
Efter oprationen visa det sig at jag hade ingen fistel, men buken fyld av endometrioscystor. Man tog bort dom och sydde ihopp mig igen. Inflamationen va borta och den andra fistlen började att stänga sig, men kolik smärtorna bestod. Läkaren mena på att det kunde ta lite tid för kroppen att komma i balans och jag skikas hem med en hel drös smärtlindring.
Fyra veckor senare va jag hos doktorn och man kan kostatera att fistlen är helt borta. vävnade är lite tunn men de ska läka med tiden. Jag har fått smärtor i händer,fötter, armar och ben. Så nu blir det en nevrologisk utredning i samband med smärtenheten. Man misstänker att det är biverkningar från medicinen.

Under maj-juni-juli och in i augosti, hände inget... var gång jag sa ifrån att jag mådde smäre höjde man min smärtlindring men i v 29 var smärtorna så illa att jag inte äns kunde sitta på en stol och äta... vad jag än gjorde ville inte smärta ge med sig trots all medicin. detta helvete började en torsdag och när vi kom till lördag stod jag inte ut mer.
Jag och svärmor tog en sväng in om akuten och träffade en jätte duktig läkare, han konstaterade att jag hade tendens till magsår och bokade in en gastroskopi, samt gav mig lite lugnande till magen. Mot smärtorna fick jag en stor ketoganspruta för att bryta smärttoppen och sen hem igen.
Söndagen var bättre men långt ifrån bra, och söndag kväll, tillbaka på ruta ett.
Måndag kom svärmor förbi titta till mig. Vi pratade fram och tillbaka om vad vi skulle göra... åka in och bli inlagd eller härda ut. Vi bestämde då att jag skulle ta en oxinorm 5 mg ex ut över min medicindos... klockan var fem och jag hade redan maxat all min medicin, vi hoppades att den skulle bryta smärtan så att jag kunde få sova lite.... men oj nej.....
20 min senare kom all medicin upp igen.... smärtan la sig lite och jag kunde slappna av lite. 2 timmar senare ville jag ha lite mat och tog mina nya magtabletter som skulle tas 30 min innan man äter. 20 min senare kom dom också upp igen.... efter en timme eller så prova jag dricka lite nyponsoppa, det gick jätte bra. Vid tio tiden på kvällen tog jag mina vanliga åtta tabletter och 20 min senare.... upp igen :((
Då hade vi inget val, in på akuten igen.
Väl inne strax innan tolv, fick jag två sprutor ketogan på fem timmar och blev hemskickad igen , men ett svar om att jag antagligen hade  fått en överdos och kroppen sa ifrån. (kunde jag också räkna ut)
Jag sov till halv två på tisdagen och när jag vaknade kände jag mig mycket bättre... smärtan va kvar men långt ifrån så illa.  Det va då tänkt att jag skulle svälja mina tabbletter som vanligt för att inte få ett smärtgenombrott. Men med tanke på gårdagens upplevelsen ville jag inte.
Prinsen och jag prata länge om hur vi skulle göra, riskerna vid att gå på avgiftning, földerna av smärtan, ev inläggning igen mm. Men vi tog ett beslut, ingen mer medicin....
Den resan var både befriande och fruktansvärd.....sju dygn tog det. Trötheten blev bättre, magsmärtan e kvar men ochså bättre smärtorna i kroppen blev värre..... men i helhet så mår jag  bättre utan all medicinen, ska jag äta en massa piller vill jag i alla fall vara smärtfri, ska de endå göra ont kan de lika väll göra ont utan massa gifter som gör att man inte mins sitt eget liv. Känns som man går i en dvala genom livet. Det va en underbar känsla, känna sig levande, närvarande, mm.... underbart :)))

Lycka vara inte så länge tyvär, han njuta av lite vin och några befriande dagar, men nu går vi neråt igen... smärtan har eskalerat och läkarna vet inte vad dom ska ta sig till. jag ligger nu i min sjukhussäng och känner mig lika sjuk som jag gjorde i febuari, jag får en massa smärtlindring men i övrigt känns det inte som någon gör något. Jag har beslutat mig för att NU vill jag ha tillbaka mitt liv. INGEN ska skika hem mig med en dröse smärtlindring och säga, vi vet inte, så du får prata med smärenheten. fortsättning följer.....

bamsekram på er :)))